世界发作性睡病日:关注发作性睡病 消除偏见守护清醒
来源:西安网 时间:2026/09/23 11:15

  视频来源:西安广播电视台

  西安网讯 9月22日是世界发作性睡病日。发作性睡病是一种慢性罕见神经系统疾病,很多患者白天难以控制地犯困、甚至秒睡,常常被误解为懒惰、犯困。发作性睡病。2023年9月被纳入我国第二批罕见病目录,发病率约0.02%到0.05%,发病高峰集中在8至15岁青少年。

  1型发作性睡病典型表现,包括难以克制的日间过度思睡、情绪激动诱发的猝倒,还有睡眠瘫痪以及入睡幻觉。患者大笑、生气时,会突然出现面部或者全身无力。

  市人民医院(西安市第四医院)脑科病院副院长 宿长军:发生睡病的高发年龄在8-15岁左右,也就15岁左右是个一个很高峰,当然在成年人这30-35岁又一个小高峰,所以这个病呢始终是贯穿在从出生啊到中年,这个一个整个过程,当然这个孩子是多见的所以尤其是在在中年的时候出现这样发生睡病。

  医生说,由于公众认知度低、诊断延迟严重, 患者常被称为"睡美人"或"懒惰者",据估算,我国发作性睡病患者约 70万-90万人,但确诊率不足10%,平均诊断延迟长达 8–10年。发作性睡病的危害远不止"思睡"这么简单:对于发作性睡病患者,入睡从不分时间、地点,从困意涌起到进入睡眠,往往只需几秒到几分钟。白天会挣扎于过度思睡;夜间又因睡眠紊乱而难耐。

  市人民医院(西安市第四医院)脑科病院副院长 宿长军:当然在成人也有个别的发睡病的,那是晚发型的那它的主要的临床表现就是不可抑制的,瞌睡甚至不可抑制的进入睡眠状态了,还有其他特点比如一型发生痴呆病的,他有一种就猝倒,所以是猝倒呢就是说,他不敢笑不敢哭不敢动感情,一动感情就头抬不起来,眼睛睁不开,甚至舌头吐出来,而且全身无力这就猝倒。

  发作性睡病带来的危害远不止犯困。患者发生交通事故等意外伤害的风险,是普通人的6、7倍,还会严重影响学业、就业,抑郁焦虑共病率高达30%至50%,社交、家庭生活都受到严重冲击。近年来,国家持续完善罕见病保障体系。相关治疗药物纳入医保,也为青少年及成人患者带来新的治疗选择,减轻 患者 用药负担。世界发作性睡病日,也是一次科普提醒。从被误解的“犯困”,到被正视的罕见疾病,希望更多人了解发作性睡病,让每一位患者都能拥有从容清醒的生活。

编辑:高蒙    主编:王嘉    终审:马放    

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